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«Je n'ai qu'une passion: celle qui me permet d'être libre sous le joug, content dans la peine, riche dans la nécessité et vivant dans la mort.» Giordano Bruno

lundi 3 octobre 2022

Bienvenue en enfer

La journée a commencé comme ça. Je me suis rappelé ce bonhomme qui m'a dit, y a longtemps: «Un bon matin tu vas te lever et t'auras 50 ans!». 

Je me souviens très bien de ma réaction: j'étais dubitatif! C'est la preuve que lorsqu'on est jeune, on ne voit absolument pas la réalité telle qu'elle est. On est comme obnubilé par nous-même, par notre force, notre vigueur, notre jouissance, notre soif de vivre. Un voile nous couvre les yeux. Nous vivons dans l'illusion d'être éternel, invincible, et que nous ne deviendrons jamais des vieux.

J'ai été très malade dans les derniers jours. En fait, j'en arrache depuis fin juillet, depuis que j'ai attrapé la covid. Au mois de juillet, j'ai passé une semaine à l'hôpital, parce que j'ai fait de la fièvre intense pendant trois jours, et qu'à ce moment-là, mon système immunitaire attaque mes plaquettes et les réduit presque à zéro. J'ai une combinaison malcommode de deux maladies contraires auto-immunes: le syndrome anticardio-lipine (qui fait des caillots) et le purpura thrombopénique immunologique ou PTI (qui fait saigner). Ça fait peut-être 20 ans que j'ai développé le syndrome, et ça a commencé avec une embolie pulmonaire, ensuite j'ai eu une thrombose veineuse profonde dans une jambe, et un caillot au cœur. Je prends du Coumadin à vie à cause de ça. Le PTI, je l'avais latent, mais il s'est déclaré en 2018 au moment de mon divorce, qui fut très pénible et stressant. Depuis ce temps, j'ai reçu beaucoup de traitements d'immunoglobuline pour faire remonter mes plaquettes. Normalement, je dois faire une prise de sang par semaine, et si mes plaquettes sont en bas de 50 000, ils me donnent un rendez-vous à l'hôpital le lendemain pour que j'y passe la journée à recevoir mon traitement, parfois avec de la cortisone intraveineuse aussi.

Mais dernièrement, je suis devenu intolérant à l'immunoglobuline. Les deux dernières fois où j'en ai reçu, j'ai eu des migraines qui descendaient dans le cou pendant 3 ou 4 jours, avec de la fièvre, des étourdissements permanents, du sang dans le nez qui forme de grosses croûtes mouillées, et j'ai des phases où j'urine sans arrêt. On peut autant dire que je n'ai plus de vie après ces traitements, car je suis incapable de rien faire, et je deviens très irritable.

Je suis d'ailleurs parti de mon travail tôt ce matin, car j'étais encore étourdi et la migraine était en train de revenir. Pour toutes ces journées de maladie, je n'ai aucune compensations. L'hôpital qui m'a engagé m'a donné le statut de temps partiel, tout en me faisant travailler à temps plein (je fais même des heures supplémentaires!), il n'est alors pas obligé de me donner de compensations de maladie. Lorsque j'ai essayé de trouver de l'aide après mon épisode de covid, complètement abasourdi par la complexité des démarches (personne ne savait vraiment à qui je devais m'adresser), dans un premiers temps, j'ai rempli les questionnaires de l'hôpital, plus les appels, ensuite, j'ai fait des démarches auprès de la CSST, questionnaires plus appels, puis, voyant que ça augurait mal, j'ai fait une demande en prestations de maladie auprès de l'assurance-emploi. L'hôpital ne me donne rien, la CSST ne me donne rien, et je viens d'apprendre que je vais recevoir seulement 50$ de l'assurance-emploi, à cause de la semaine de carence, et parce que dans la deuxième semaine où j'ai manqué deux jours de travail, j'avais déjà presque atteint le montant maximum approximatif de 500$ par semaine. François Legault a dit qu'il n'y a pas un Québécois qui va perdre une cenne à cause de la covid... Pardon?

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